فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص به مناسبت سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نشست خبری در جمع اصحاب رسانه، با تشریح وضعیت فعلی درمان بیماران خاص، به هزینه‌های بالای درمان بیماران سرطانی و ام‌اس اشاره کرد و از دولت خواست جدی‌تر به وضعیت این بیماران بپردازد. باوجود آنکه بیماری سرطان و ‌ام‌اس هنوز جزء بیماری‌های خاص در ایران نیست اما بخش مددکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص پارسال چهار میلیارد تومان برای بیماران مراجعه‌کننده به بنیاد هزینه کرده است، که به گفته رئیس این بنیاد بیش از 80 درصد از این میزان برای بیماران ام‌اس و سرطانی هزینه شده است. فاطمه هاشمی با اشاره به مشکلات بیماران دیالیزی در کشور گفت: یکی از مشکلات اصلی دیالیز در کشور تامین دستگاه‌های دیالیز است، اما متاسفانه وزارت بهداشت توجه کمتری به این امر نشان می‌دهد.هاشمی‌ با انتقاد از عدم همکاری وزارت بهداشت برای تهیه آمار و اطلاعات به‌منظور اقدام این بنیاد جهت تامین و توزیع دستگاه‌های دیالیز، ادامه داد: متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه با بنیاد همکاری نمی‌کند تا آمار دقیقی نداشته باشیم و نتوانیم برنامه‌ریزی کنیم. هاشمی با بیان اینکه تا آمار و اطلاعات دقیق نباشد نمی توان برنامه ریزی کرد، افزود: به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در رابطه با گرفتن آمار و اطلاعات مراکز به ویژه مراکز استان تهران نامه نگاری کرده‌ایم اما متاسفانه فردی به نام « تارا» مانع از دادن این اطلاعات به بنیاد شده است. او با بیان اینکه در هر حال 120 دستگاه دیالیز با کمک خیرین تامین شده و منتظر فرم‌های اطلاعاتی مراکز هستیم، ادامه داد: سالانه به صورت میانگین 1500 نفر به بیماران دیالیزی کشور اضافه می‌شود.اگر مراکز به صورت سه شیفته کار کنند بابت هر پنج بیمار نیازمند یک دستگاه هستیم، بنابراین بابت بیماران جدید در هر سال به حدود 500 تا 600 دستگاه دیالیز نیاز است. امسال نیز قرارداد 200 دستگاه را بسته‌ایم که امیدواریم با کمک خیرین سریع‌تر این دستگاه‌ها تامین شود.رئیس امور بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه به بیماری سرطان و لزوم افزایش حمایت‌ دولت از این بیماری اشاره کرد و گفت: پیگیری‌های زیادی انجام داده‌ایم که حداقل داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد. خوشبختانه این امر شروع شده و مرحله به مرحله داروهای بیماران بیمه می‌شود.اما متاسفانه هزینه سرطان آنقدر گران است که بیمار حتی فرانشیز درمان خود را نمی‌تواند بپردازد.اگر هر دولتی سالانه یک بیماری را جزء بیماری‌های خاص قرار می‌داد به این ترتیب فشاری به بودجه دولت وارد نمی‌شد و تاکنون 20 بیماری خاص داشتیم و مردم نیز دغدغه‌ای بابت سلامتی‌شان نداشتند.به همین دلیل بود که گروه حمایت از سرطان را در بنیاد ایجاد کردیم.فاطمه هاشمی درباره اقدامات بنیاد امور بیماری‌های خاص در زمینه پیشگیری از سرطان گفت: ما در این‌‌باره کلاس‌های آموزشی غربالگری را برگزار می‌کنیم اما متاسفانه استقبال از این کلاس‌ها کم است.ما به عنوان فرهنگ‌سازی و در حد محدود این کار را انجام می‌دهیم، اما موارد آموزشی و غربالگری باید به صورت اجباری و ملی اجرایی شود.رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در آستانه هجدهم اردیبهشت ماه و روز جهانی تالاسمی گفت: براساس قانون باید داروی بیماران تالاسمی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد، اما اکنون بیماران بابت داروی‌شان پرداختی دارند.توزیع نامناسب دارو نیز از دیگر مشکلات این بیماران است. به عنوان مثال در مرکز ما در شرق تهران سه ماه است که دارو داده نشده و با فشار و زور دارو گرفتیم.در این زمینه بوروکراسی و سردرگمی برای بیماران ایجاد شده است.او وضعیت دارویی بیماران هموفیلی را بهتر از سایر بیماران خاص خواند و گفت: در زمینه تامین داروها مشکل سوء‌مدیریت نیز در کشور وجود دارد. برای مثال حدود سه ماه گذشته 100 دستگاه دیالیز به کشور وارد کرده‌ایم اما هنوز موفق به ترخیص آن از گمرک نشده‌ایم و ما را به مراکز مختلف پاس می‌دهند. مشکلات داخلی و بوروکراسی در کشور زیاد است. هاشمی در ادامه به بیماران EB که بیماری پوستی است، اشاره کرد و گفت: این بیماران از نظر پوستی مشکل دارند که البته بیماری آنها درمانی هم ندارد.برای این بیماران دو پماد و همچنین باندهای مخصوص برای پوشاندن زخم‌های شدید به کار می‌رود. هزینه تهیه ماهانه این باندها بیش از یک میلیون تومان است. البته تعداد شناخته‌ شده این بیماران در کشور اکنون حدود 300 بیمار است که ممکن است به 1200 نفر نیز برسد.

فاطمه هاشمی بیش از 18 سال رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص است، در این مدت بنیاد تحت مدیریت او تلاش‌های زیادی برای سر و سامان دادن به اوضاع بیماران خاص انجام داده، اما از آنجا که بهداشت و درمان معمولا اولویت اول مسئولان نبوده و همیشه بحث واقعی نبودن سرانه درمان عامل مهمی در پرداخت بخش اعظم هزینه‌های درمانی توسط مردم بوده‌است، بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز نتوانسته آن گونه که باید و شاید، به اهداف خود دست پیدا کند. چه بسا که در دوره‌هایی بیشتر انرژی این بنیاد به جای اینکه صرف بهبود وضعیت بیماران شود، در راه از میان برداشتن موانع و مشکلات صرف شده است. هفته سلامت بهانه خوبی بود تا ضمن حضور در نشست خبری این بنیاد با فاطمه هاشمی نیز گپ و گفت کوتاهی در رابطه با فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص در طول 18 سال فعالیت او داشته باشیم. آنچه می‌خوانید ماحصل این گفت‌و‌گو است.

بیش از 18 سال از فعالیت بنیاد امور بیماری‌های خاص گذشته است. در حال حاضر و با توجه به مشکلات اقتصادی و متعاقب آن تامین دارو که وجود داشته است وضعیت این بیماران را چگونه تشریح می‌کنید.

از سال 1376 درمان بیماران خاص که شامل بیماران تالاسمی هموفیلی و دیالیزی است، رایگان شد به نحوی که وقتی به مراکز درمانی مراجعه می‌کردند خدمات و داروهایی که در اختیار آنها قرار می‌گرفت به صورت رایگان بود. ولی از چندین سال پیش این روند دچار اخلال و محدودیت‌هایی در تامین دارو برایشان ایجاد شد. سهمیه‌ها کاهش پیدا کرد و به دلیل اینکه داروهای جدیدی به بازار وارد شده بود و بعضا مورد آزمایش قرار نگرفته بود، اعتراض بیماران را در پی داشت. از حدود چهار سال پیش بنیاد، پیگیری‌های لازم را در این خصوص انجام داد. از سوی دیگر به دلیل مشکلاتی که درخصوص تحریم‌ها وجود داشت و روی دارو هم اثر خود را گذاشت و همچنین سوء‌مدیریت‌ها وضعیت به جایی رسید که مشکلات دارو بسیار جدی شد و حتی در جاهای دورافتاده دارو خیلی کم وجود داشت یا دیر به دستشان می‌رسید. خوشبختانه حدود چند ماهی است که وضعیت کمی تغییر یافته است. اما باز مطلوب نیست. در حال حاضر نیز ما گزارش‌ها و تلفن‌های زیادی از شهرستان‌ها داریم که حکایت از مشکلات بیماران برای تهیه داروهایشان دارند. حتی انجمن تالاسمی‌ها و مراکز خودمان نیز سه ماهی بود که نمی‌توانستیم دارو دریافت کنیم و به زور توانستیم یک میزان حداقلی برای نیاز بیماران تهیه کنیم.

داروی بیماران تالاسمی چندی است که دیگر رایگان نیست. چرا این اتفاق افتاد و بنیاد در این خصوص چه فعالیتی انجام داده است؟

داروی بیماران تالاسمی باید رایگان باشد. چون قبلا یک یا دو دارو برای بیماران تالاسمی تجویز می‌شد. الان چند سالی است که چند داروی جدید در این خصوص وارد کشور شده است که در بعضی از استان‌ها بابت آن پول می‌گیرند. از همه مهم‌تر اینکه باید یک پروتکل درمانی مناسب برای بیماران نوشته تا در همه اقصی نقاط کشور این پروتکل اجرا شود. این کار را باید وزارت بهداشت انجام دهد ما نیز به وزارت بهداشت در این خصوص هشدار داده‌ایم.

در سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص قرار داریم درخصوص برنامه‌های آینده این مرکز توضیحاتی ارائه کنید.

ما دنبال این هستیم که بحث حمایت از بیماران سرطانی را رها نکنیم. رایگان شدن داروهایشان و ایجاد امکانات در زمینه پیشگیری در قالب یک طرح ملی از موضوعاتی است که آن را دنبال می‌کنیم. نامه‌های مختلف را در این خصوص نوشته‌ایم تا بیماران‌ ام‌اس و سرطانی نیز جزء بیماری‌های خاص شده و درمان آنها رایگان شود که امیدواریم این اتفاق رخ دهد تا از آلام این بیماران و خانوادهایشان که بعضا تحت شرایط سخت درمانی قرار دارند کاسته شود. از سوی دیگر تجهیز مراکز دیالیز و گسترش آنها از برنامه‌های دیگر ماست. امسال 10میلیارد تومان از بودجه بنیاد را به تجهیزات مورد نیاز اختصاص می‌دهیم. چندین پروژه ساختمانی و دو پروژه مشترک با دانشگاه آزاد اسلامی برای بیماران خاص داریم که امیدواریم امسال نتیجه بدهد. در واقع ساختمان‌ها را دانشگاه آزاد اسلامی می‌سازد و اداره می‌کند و بنیاد آن را تجهیز می‌کند. همچنین دو نقاهتگاه برای بیماران سرطانی خواهیم ساخت. بیمارانی که نمی‌شود از آنها در خانه نگهداری کرد و بیمارستان‌ها هم آنها را بستری نمی‌کنند. البته ساخت این دو مرکز که یکی در شهر گوهر باران ساری است و دیگری در جاده کرج به تازگی آغاز شده است. زمین این دو مرکز هم توسط خیرین به بنیاد اهدا شده است. از سوی دیگر مرکز سرطان را داریم که متاسفانه سال‌ها به دلیل مسائل سیاسی ساختمان نمی‌دادند، چند بار زمین عوض شد تا بالاخره سال گذشته کار جدی این ساختمان شروع شد. شهرداری موانع زیادی را به دلیل مسائل سیاسی ایجاد کرد و الان خوشبختانه چندماهی است که فعال شده است. یک بیمارستان 17 هزار متری در جنوب شرقی تهران برای بیماران خاص در دست تاسیس داریم که امیدواریم بتوانیم سال آینده همزمان با سالگرد بنیاد آن را افتتاح کنیم.

درخصوص بیماران خاص تبعه افغان آیا بنیاد فعالیتی دارد؟

ما به بیماران خاص غیر ایرانی که اغلب افغانی هستند نیز خدمات ارائه می‌کنیم و در مراکزمان به صورت رایگان دیالیز می‌شوند تا کار بیمه‌شان انجام شود. در مرکز واوان 25 نفر و در مرکز شرق حدود 8 نفر از اتباع افغان به بنیاد مراجعه می‌کنند. در مرکز ما محدودیت‌هایی برای پذیرش این افراد وجود ندارد. این در حالی است که برای هر بار دیالیز 180 هزار تومان هزینه می‌شود، ولی اینها انسان هستند و ما نمی‌توانیم اینها را رد کنیم.

از آنجا که تحریم‌ها رو به کاهش است می‌توانیم امیدوار باشیم که مشکلات بیماران خاص حل شود؟

در زمان تحریم مشکلاتی پیش آمد که البته فقط به خاطر تحریم نبود، به دلیل سوءمدیریت در آن زمان نیز بوده است. البته با روی کار آمدن دولت تدبیر و امید تغییر جدیدی برای بیماران تالاسمی هموفیلی و دیالیزی پیش نیامده است همان خدمات را که در گذشته می‌گرفتند دارند. حتی می‌توان گفت درخصوص بیماران تالاسمی وضعیت کمی بدتر هم شده است. همین الان ما به دلیل کمبود دارو با مشکلاتی روبه‌رو هستیم و برای مرکز شرق بنیاد امور بیماری‌های خاص، که نیازمند سهمیه 90 تایی برای بیماران تالاسمی است تنها 40 قلم دارو تهیه شده است. من امیدوار هستم این توافق ژنو نتیجه‌بخش باشد. البته نباید فراموش کنیم که دولت یازدهم با یک خزانه خالی و ورشکسته روبه‌رو است و رفع مشکل به همین راحتی امکان‌پذیر نیست. باید به دولت فرصت داد تا زمان بگذرد و مشکلات حل شود و از سوی دیگر دولت هم نباید گزارش خلاف به مردم بدهد چرا که شاهد بودیم درخصوص درمان بیماران خاص گزارش‌های خلاف داده شده؛ یکی از مسئولان مصاحبه کرد که درمان بیماران خاص رایگان شده است که من تماس گرفتم و گفتم درمان بیماران خاص رایگان بود شاید شما تازه مطلع شدید.

طرح تحول نظام سلامت قرار است به زودی اجرایی شود آیا این طرح تحولی در وضعیت حمایتی خاص برای بیماران خاص به وجود خواهد آورد؟

بسته حمایتی بیماران خاص نباید فقط دارویی و درمانی باشد ما طرحی را آماده کردیم که باید مسائل معیشتی اجتماعی هم در آن گنجانده شود. بیماران تالاسمی یک زمانی در سن 15 سالگی فوت می‌کردند الان تالاسمی‌هایی داریم که مدارک عالیه دانشگاهی دارند و تشکیل زندگی داده‌اند. اینها حمایت‌های جانبی هم می‌خواهد این تنها کار وزارت بهداشت نیست کار وزارت کار هم هست.