مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در این همایش با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است از فعاليت 20 انجمن در کشور با 150 هزار نفر که عضو اين انجمن هستند خبر داد
امیر قلعه نوعی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است،اظهار داشت : بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.
وی افزود: آموزش و پرورش و بهداشت بر اساس قانون اساسی ما برای همه افراد باید رایگان باشد اما متاسفانه این گونه نیست.از دولت مردان می خواهیم به همه بیماری ها به ویژه بیماری های نادر توجه کنند.
بهزاد فرهانی هنرمند پيشكسوت تئاتر،سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش بر لزوم توجه بيشتر به بیماری های خاص تاکید کرد و گفت: کسانی که در این حوزه زحمت می کشند جزو فرهیختگان الهی هستند.