عصرایران: در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵، ۲۲ پرونده ثبتشده در سامانه سبنا بررسی شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید.
با این تأیید، تعداد بیماریهای نادر شناختهشده و مورد تأیید بنیاد به ۵۳۱ نوع بیماری افزایش یافت. همچنین یک بیماری به دلیل نداشتن انطباق با تعریف علمی بیماریهای نادر از فهرست حذف شد.
در میان بیماریهای تأییدشده، مواردی مانند کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاریهای چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، سندرم براون-ویالتو-ونلایر، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همیملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک دیده میشود.
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست گفت تخمین زده میشود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند. او تشخیص بهموقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان را از مهمترین نیازهای این بیماران دانست و بر همکاری دولت، بیمهها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت از آنها تأکید کرد.
در پایان این نشست، با اضافه شدن ۱۸ بیماری جدید، شمار بیماریهای نادر شناختهشده و مورد تأیید بنیاد بیماریهای نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.
