سعیده علیپور

روز شنبه خبر فوت ناگهانی دختر جوانی که از خانواده‌ای شناخته شده و اهل فرهنگ بود، خیلی‌ها را شوکه کرد. دلیل مرگ نیلوفر امرایی، که مترجم و روزنامه نگار هم بود بیماری زمینه‌ای اعلام و گفته شد؛ او به دلیل افت قند از دنیا رفته است.

اما این مرگ نابهنگام در حالی در شبکه‌های اجتماعی واکنش‌های زیادی به همراه داشت که بسیاری آن را بهانه‌ای برای اشاره به وضعیت بیماران خاص در ایران قرار دادند. بیمارانی که گرانی و تحریم و سوءمدیریت و عقب ماندگی از دسترسی به نسل جدید داروهای روز جهانی هر روز وضعیت‌شان را بیش از پیش تهدید می‌کند و علاوه بر افزایش حس ناامنی و ناامیدی به آینده، به افزایش مرگ و میر و آسیب‌های جسمی در آنها هم می‌انجامد.

یگانه خدامی، روزنامه‌نگاری که خود به دیابت مبتلاست، با اشاره به جانباختن نیلوفر امرایی، در شبکه اجتماعی ایکس نوشت: «برای ما که انسولین می‌زنیم و‌ نوسان قند خون داریم سنسورهای کنترل قند هست که به بازو وصل می‌شود و با تغییرات شدید قند آلارم می‌دهد. اما چرا نمی‌خریم؟ چون سنسور باید ۱۵ روز یک بار عوض شود و هر سنسور نزدیک ۶ میلیون تومان است. تازه با دلار الان. بقیه دنیا با بیمه رایگان، است. ما سنسور نداریم و می‌میریم».

بیماران خاص در بحران روزافزون

بیماران مبتلا به دیابت، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، سرطان و ده‌ها بیماری دیگر مدت‌هاست که با مشکلات تهیه دارو و دسترسی به خدمات درمانی مناسب درگیر هستند. وضعیتی که به نظر می‌رسید باید به مرور زمان بهتر شود و کیفیت خدمات درمانی و دارویی افزایش یابد، اما نه تنها این اتفاق نیفتاد که به جرات می‌توان گفت، این گروه از بیماران وضعیتی سخت‌تر از پیش پیدا کردند. گذشته از گران شدن هر روزه دارو، کمبود برخی از اقلام دارویی به دلایلی چون تحریم، عدم تخصیص بودجه کافی برای ارائه وظایف محوله دولت در خصوص بیماران خاص، سبب شده است که نه تنها هر از چندی انجمن‌های مختلف این بیماری‌ها از کمبود دارو و تجهیزات گلایه کنند که بعضا خبرهای تاسف بار مرگ این بیماران را هم به همین دلایل منتشر کنند.

همین چندی پیش بود که یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد که از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند و هشدار داده که با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

ارقام مشابه دیگری را هم سایر انجمن‌های بیماران خاص بیان کردند.

فاطمه هاشمی‌رفسنجانی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص هم چندی پیش گفته بود: «ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت».

اخیرا اسدالله رجب، رئیس انجمن دیابت ایران گفت که به دلیل«کیفیت پایین کنترل دیابت»، آمار «قطع عضو و نابینایی» مبتلایان در ایران بالاست. حال آنکه در بسیاری از کشورها «نابینایی ناشی از دیابت کمتر از یک درصد است».

فرزانه خدامی:‌ در حالی که براساس استانداردها، یک بیمار دیابتی که نیاز به تزریق انسولین دارد باید روزانه حداقل بین سه تا چهار بار قند خون خود را کنترل کند، در ایران بیمار به دلیل نگرانی از اتمام نوارهای قندخون و گرانی یا نبودش در بازار، این کنترل روزانه را به یک بار در روز و حتی کمتر تقلیل می‌دهد

از بحران نوار تست قند خون تا تزریق انسولین

علارغم اینکه دیابت ظهور بیرونی چندانی ندارد و ممکن است از سوی سایرین، یک بیماری عادی تلقی شود، اما دیابت جزو سخت‌ترین بیماری‌هاست. چرا که یک بیماری لاعلاج بوده و مبتلایان به آن نیاز دارند تا همیشه دارو و ابزار کنترل بیماری خود را در دسترس داشته باشند و عدم دسترسی به هر یک از آنها می‌تواند به شدت خطرناک باشد. عدم دسترسی که این روزها نگرانی اغلب بیماران دیابتی و خانواده‌های آنهاست.

در حوزه دارو، دو نوع انسولین می‌تواند مورد استفاده این بیماران قرار گیرد. اولی انسولین رگولار است و دومی انسولین پن(خودکاری) که ایرانی آن موجود نیست و اغلب پزشکان آن را برای بیماران دیابتی موثرتر می‌دانند. اما مشکل دقیقا از همین نقطه شروع می‌شود.

در همین باره یگانه خدامی، روزنامه‌نگاری که خود مبتلا به دیابت و دردآشنای این بیماران است به «توسعه ایرانی» چنین می‌گوید: «برای تهیه انسولین پن در دوره‌های مختلف و به دلایل مختلف دچار بحران هستیم. مثلا اوایل کرونا بود که بحران خیلی جدی در این باره به وجود آمد و هشتک «انسولین نیست» راه افتاد. من یک بار مجبور شدم سه ساعت در داروخانه 29 فروردین سرپا بایستم تا دارویم را بگیرم. آن استرس همچنان با من هست. همیشه نگرانم که این بار که به داروخانه می‌روم دارو نباشد. به این نکته توجه کنید که کمبود دارو رسما جان ما را تهدید می‌کند. الان هم مسئله حل نشده است. برخی از انواع انسولین‌ها به سختی در داروخانه‌ها پیدا می‌شود».

در این میان هر چند که قیمت انسولین با بیمه مناسب است اما، دریافت دارو به این قیمت در صورتی امکان دارد که بیماران سهمیه تعیین شده هلال احمر را رعایت کنند. به گفته خدامی «اگر به دلیل افزایش قند مجبور به استفاده بیشتر از انسولین بشویم و مصرف بالاتر از میزان تعیین شده برود (که کم هم پیش نمی‌آید) باید انسولین را آزاد خریداری کنیم. قیمت‌ها متفاوت است. چیزی حدود 200 هزار تومان برای هر قلم. این برای خیلی‌ها فشار زیادی وارد می‌کند. حتی برای من که در تهران شاغل هستم. در شهرهای دور افتاده و شهرستان‌های دورافتاده مشکلات این بیماران به مراتب سخت‌تر است».

یک بیمار مبتلا به دیابت در گفت‌وگو با «توسعه ایرانی»: سنسورهای قندخون در ایران یکی دو مدل بیشتر نیست. به سختی گیر می‌آید. قیمت اولیه خرید تا حدود دو ماه پیش حدود 23 میلیون تومان بود و حداقل نیاز است که هر 15 روز یکبار تغییر کند که هزینه سنسور آن شش میلیون تومان است. یعنی ماهی 12 میلیون تومان. این رقمی نیست که از پس اغلب آدم‌ها بر بیاید

اهمیت کنترل دیابت و مشکلات بیماران در ایران

اما کنترل دیابت هم موضوع مهم دیگری که به اندازه تزریق انسولین مهم است. دسترسی به دستگاه تست قند خون که انواع مختلفی دارد هم موضوع مهمی است. خرید این دستگاه هرچند برای عده‌ای چندان سخت نیست اما تهیه نوارهای تست قند خون که هم گران است و هم به سختی پیدا می‌شود و گاهی هم نایاب می‌شود، کار این بیماران را حتی در کنترل‌های معمول دیابت سخت می‌کند.

به گفته یگانه خدامی؛ «هر بسته 50 عددی بین 80 تا 200هزار تومان، بسته به نوع دستگاه متفاوت است. در حالی که براساس استانداردها، یک بیمار دیابتی که نیاز به تزریق انسولین دارد باید روزانه حداقل بین سه تا چهار بار قند خون خود را کنترل کند، به دلیل نگرانی از اتمام نوارهای قندخون و گرانی یا نبودش در بازار، این کنترل روزانه را به یک بار در روز و حتی کمتر تقلیل می‌دهد». این در حالی است که یک بیمار دیابت باید دایما وضعیت قند خون خود را رصد کند تا از افت‌های شدید قند و بیهوشی که می‌تواند منجر به کما و ... شود جلوگیری کند. به همین دلیل است که چند سالی است نسل جدید کنترل‌کننده‌های این بیماری وارد بازار شده است. هرچند در ایران این دسترسی به دلیل گرانی و عدم پوشش بیمه برای اغلب قریب به اتفاق بیماران ممکن نیست. این سنسور به دست وصل می‌شود و بر اساس مدل دستگاه بین یک تا 5 دقیقه یکبار قند بیمار را چک می‌کند و در اپلیکیشن گوشی نمودار وضعیت را نشان می‌دهد. این سنسورها به بیمار امکان می‌دهد تا فعالیت و تغذیه روزانه‌اش را در کم خطرترین حالت ممکن نگه ‌دارد.

همچنین این سنسور این امکان را دارد که موقعی که قند خون از حدمجاز بالاتر یا پایین‌تر می‌رود به بیمار یا در صورت ست کردن اپلیکیشن به دوستان و خانواده‌ اطلاع دهد، تا پیش از غش‌های نابهنگام از وضعیت جسمی مطلع و خود را از خطرات ناشی از آن مصون نگه دارند.

خدامی می‌گوید: «سنسورهای قندخون در ایران یکی دو مدل بیشتر نیست. به سختی گیر می‌آید. قیمت اولیه خرید تا حدود دو ماه پیش حدود 23 میلیون تومان بود و حداقل نیاز است که هر 15 روز یکبار سنسورش تغییر کند که هزینه سنسور آن شش میلیون تومان است. یعنی ماهی 12 میلیون تومان. این رقمی نیست که از پس اغلب آدم‌ها بر بیاید. الان در انجمن‌های دیابت بخش‌های مددکاری فقط می‌توانند تا حد دستگاه و نوار تست قند خون کمک کنند و تهیه این دستگاه برای بیماران جزو آرزوهاست».

این در حالی است که چنین دستگاهی می‌تواند علاوه بر جلوگیری از آسیب‌های فراوان دیابت چون، مشکلات کلیه، نابینایی، زخم‌های دیابتی از موارد آسیب‌زای کمای دیابتی که خیلی خطرناک است نیز جلوگیری کند.امکانی که در بسیاری از کشورها تحت پوشش بیمه برای بیماران دیابتی فراهم شده و در ایران در هزارتوی مشکلات اقتصادی و تحریم‌هاست