تمام تنش پوسته پوسته شده، دندان‌هایش خراب شده و افتاده است و موهایش ریخته و زخم‌هایش عفونت کرده است.

این آرام‌های دوست داشتنی اما پر از درد و اندوه‌اند، دردی جانکاه که هر لحظه و هر ثانیه جسم کوچک و نحیف آنها را می‌آزارد.بیماران پروانه‌ای‌ پر از درد هستند و ظاهرشان پر از زخم اما باطنشان سفید و بی‌کینه، آنها درد می‌کشند اما عادت به گلایه ندارند، جبر روزگار آنها را صبور کرده و با همه کوچکی و کودکی‌شان دلی دریایی دارند.

کودکان پروانه‌ای همیشه عمر را با درد زندگی می‌کنند و با حسرت به دیگران نگاه می‌کنند و والدین‌شان با اندوه به آینده آنها نگاه می‌کنند و هزاران سوال در ذهن آنها نقش می‌بندد.

زندگی برای بیماران پروانه‌ای به سختی می‌گذرد

آری کودکان و مبتلایان پروانه‌ای در شمع بیماری هولناکی می‌سوزند که می‌توانست هرگز وجود نداشته باشد.

به هرچیزی برخورد کنند زخمهای‌شان تشدید می‌شود. غذا که می‌خورند زبان و گلویشان زخم می‌شود و غذا در گلویشان می‌ماند.

گرما برایشان سم مهلک است، کولر آبی و رطوبت آن باعث عفونت بدنشان می‌شود و بچه‌های دیگر با نیشخند و کنایه اذیتشان می‌کند و زندگی برای این بیماران پروانه‌ای به سختی می‌گذرد.

در حالی که با من حرف می‌زند دو فرزند کوچکش را در آغوش دارد. دخترش را بر روی پاهای زخمی‌اش می‌خواباند و در دهان پسرش هم شیشه چای گذاشته تا اندکی خاموش شود.

نگاه به دست‌ها، دندان‌ها و صورتش که می‌اندازی به گمانت سن و سالش زیاد است اما او فقط 29 سال سن دارد و سه سال است که ازدواج کرده و حاصل این ازدواج دو فرزند سالم است.

هم مادر بود و هم پدر برای 7 فرزند قد و نیم قدش

خود را زهره معرفی می‌کند، سه ساله بودم که پدرم با داشتن 7 فرزند ما را رها کرده و دوباره ازدواج می‌کند و مادر با وجود همه نداری فرزندان خود را تنها و بدون حضور پدر به سختی بزرگ می‌کند.

سخت است بخواهی هم مادر و هم پدر باشی برای 7 فرزند که یکی از آنها از بیماری پروانه‌ای یا همان EB رنج می‌برد.

سخت است مادر باشی و زخم‌ها و بدن خون آلود فرزند خود را ببینی اما هزینه برای پانسمان نداشته باشی.

دوران پرغصه و غم انگیز دبستان

زهره در حالی که از خاطرات فداکاری‌های مادر برایش می‌گوید از دوران مدرسه و تحصیل نیز می‌گوید.

دوران دبستان که برای هر فرد پر از خاطرات خوب است اما برای زهره دورانی غم انگیز بوده است.

در مدرسه هیچ کس با او بازی نمی‌کند حتی به سمتش نمی‌روند. همه تصور می‌کنند بیماری زهره واگیردار است. مادر هر روز به مدرسه می‌آید دستان زهره را بر صورت خود می‌کشد جلوی دانش آموزان و معلمان فریاد می‌زند اگر بیماری فرزندم واگیردار بود اولین نفر مرا باید مبتلا می‌کرد.

جدا کردن پانسمان چسبیده به زخم‌ بسیار دردناک است

در راه مدرسه به دلیل داشتن تاول در پا و پوشیدن دمپایی تا رسیدن به خانه خون بیشتری از زخم‌ها جاری می‌شدو گاهی پانسمان بر زخم‌ها می‌چسبد که باید با قیچی از پوست بدن جدا شود و چه دردناک است.

دوران تحصیل و مدرسه روزهای سختی برای زهره بود و هر روز بر سختی‌هایش افزوده می‌شد. هر طور است دیپلمش را می‌گیرد و بعد از یک سال برای اینکه سرگرم شود و بیماری و دردهایش را فراموش کند در بسیج شهرستان با حقوق ماهی 50 هزار تومان به صورت پاره وقت مشغول می‌شود تا اینکه در همان جا با همسرش آشنا می‌شود و تصمیم می‌گیرد ازدواج کند.

و خدا مهرمان را در دل‌هایمان انداخته بود

زهره می‌گوید: همسرم معتقد بود زیبایی و ظاهر برایم مهم نیست و اینگونه بود که خدا مهرمان را در دل‌هایمان انداخته بود و بدون هیچ جهیزیه‌ای ازدواج کردیم و بعد از ازدواج از طریق قسط و قرض و وام تا حدودی جهیزیه خریدیم که هنوز تعداد زیادی از بازاریان از ما طلبکار هستند.

وی افزود: حاصل زندگی مشترک سه ساله‌ام دو فرزند است یک سال اول ازدواج را به دلیل اینکه همسرم کشاورز بود در روستا زندگی کردیم اما به دلیل گرد و خاک و عفونت زخم‌هایم به شهر آمدیم.

تنها راه درآمد زندگیمان یارانه بود

در شهر اجازه خانه‌ها خیلی زیاد بود بعد از تلاش زیاد خانه‌ای بسیار قدیمی و فرسوده برای کرایه پیدا کردیم تنها راه درآمد زندگیمان یارانه بود و همسرم بیکار و من را هم به دلیل بیماری و ظاهرم جایی کار نمی‌دادند.

دو فرزندم شیر خشک مصرف می‌کنند اما به دلیل نداری بارها اتفاق افتاده که چند هفته به فرزندانم شیر خشک ندهم.

سال 95 یکی از اقوام مرا به خانه EB (مرکز حمایت از بیماران پروانه‌ای) معرفی کرد اما به دلیل اینکه برای رفتن به خانه EB و تهران هزینه نداشتیم هر دفعه سعی می‌کردیم سفر را به تعویق بندازیم.

قید وام کمیته امداد را هم زدم

به کمیته امداد شهرستان مراجعه کردم و خواستم مرا تحت پوشش قرار دهند یا وام بدهند اما عنوان شد فقط می‌توانند وام پرداخت کنند که برای بازپرداخت آن دچار مشکل می‌شدم.

قید وام را هم زدم و بعد از مدتی با قرض از دوست و آشنا هزینه سفر فراهم شد. به تهران رفتم و عضو خانه EB شدم که هر ماه مبلغی ناچیز برای پانسمان پرداخت می‌شود اما هنوز مشکلات زندگیم زیاد است.

همه دندان‌هایم به دلیل بیماری خراب شده و یک فرزندم 2.5 ساله و دیگری ده ماهه است. زن و مرد بیکار هستیم و هم اکنون در نهبندان زندگی می‌کنیم.

سال گذشته در سفر فتاح به نهبندان نامه نوشته و درخواست کردم مرا تحت پوشش قرار دهند یا وام بدهد اما در جواب نامه رئیس کمیته امداد شهرستان فقط حاضر بودند دو میلیون تومان وام بدهند که باز باید پرداخت می‌کردم.

با وجود داشتن پدر اما با درد بی پدری و نداری بزرگ شد

زهره بیش از سنش سختی کشیده و از دوران کودکی با وجود داشتن پدر اما با درد بی پدری و نداری بزرگ شده است و همراه با بزرگ شدنش بیماری‌اش نیز با او بزرگ شد.

بعد از ازدواج هم تنها امیدش همسر و دو فرزندش است. اما او مادر است و نمی‌تواند ببیند فرزندانش هم در سختی باشند و مشکلات را با وجود بیماری‌اش بر تن می‌خرد و با وجود بیماری، بیکاری و نداری تنها آرزویم زیارت حرم امام رضا (ع) است و دوست دارد با همسرش به زیارت امام رضا (ع) برود و شفایش را از او بخواهد.

برای هم نفس شدن، فردا دیر است

تصورش را بکنید از صبح تا شب هر روز مثل پرنده‌ای در قفس، زندانی Prisoner دنیایی باشی که سراسر درد و رنج است. زندانی خانه‌ای که اهالی خانه روزی هزار بار می‌میرند و زنده می‌شوند و زندانی که هر روزش با زخمی جدید و جانکاه آغاز می‌شود.

آی آدمها که بر ساحل نشسته شاد و خندانید و یک نفر در آب دارد می‌سپارد جان…

آی آدم‌هایی که دنیارا فقط در پسوندهای فریبنده به ظاهر خوب می‌بینید یک نفر دارد دست و پای می‌زند روی این دریای تند، تیره، سنگین و خشمگین که می‌دانید...

آی آدمها که دایم عشق می‌ورزید به دنیایی که غرق لهو و لعب‌های تکراری است، یک نفر دارد که جان می‌سپارد...

برای هم نفس